Asmeninis kelias

1 min skaitymo

„Aš nesu tik diagnozė“: Sandros istorija apie kasdienį gyvenimą su epilepsija

Man 24-eri, mano vardas Sandra, ir epilepsija mano gyvenime atsirado tuo metu, kai viskas atrodė aišku ir suplanuota. Studijos, darbas, planai, ilgos dienos ir trumpas miegas atrodė visiškai normalūs dalykai. Iki pirmojo priepuolio niekada nebūčiau pagalvojusi, kad kasdieniai „pervargau“ jausmai gali slėpti kažką daugiau.

Po diagnozės pirmas dalykas, kuris pasikeitė, buvo mano santykis su laiku. Anksčiau galėjau sau leisti nemiegoti, praleisti pietus ar gyventi nuolatiniame skubėjime. Dabar išmokau planuoti dieną paprasčiau – palikti laiko poilsiui, valgyti reguliariai ir nespausti savęs iki ribos. Tai skamba smulkmeniškai, bet būtent iš tokių detalių ir susideda kasdienybė su epilepsija. Rytais keliuosi kaip dauguma žmonių – kartais su noru dar penkioms minutėms likti lovoje. Skirtumas tas, kad stengiuosi neperskubėti. Ramus rytas man reiškia daugiau nei tik gerą pradžią dienai – tai stabilumo jausmas. Net tokie paprasti dalykai kaip rytinė kava ar trumpas pasivaikščiojimas tapo sąmoningu pasirinkimu, o ne automatiniu įpročiu.

Darbo dienomis epilepsija dažniausiai lieka fone. Aš dirbu, bendrauju su kolegomis, sprendžiu kasdienes užduotis. Tačiau visada stebiu save – ar nepradedu jaustis per daug pavargusi, ar nekinta savijauta. Išmokau atpažinti mažus signalus ir į juos reaguoti anksčiau, nei situacija tampa sudėtinga.

Vienas didžiausių pokyčių įvyko santykyje su žmonėmis. Iš pradžių apie epilepsiją pasakodavau labai atsargiai, bijodama, kad būsiu nesuprasta. Laikui bėgant supratau, kad atvirumas sumažina įtampą. Kai artimi žmonės žino, kas vyksta, nebereikia slėpti ar aiškintis po fakto.

Vakaro rutina taip pat tapo svarbi. Reguliarus miegas man nėra tik rekomendacija – tai būtinybė. Kartais tai reiškia atsisakyti vėlyvų planų ar spontaniškų sprendimų, bet mainais gaunu ramybę ir saugumo jausmą. Ir su laiku supratau, kad tai nėra praradimas. Epilepsija mane išmokė būti dėmesingesne sau. Ji privertė sulėtėti, atsirinkti prioritetus ir suprasti, kad gyvenimas neturi būti nuolatinės kovos būsenoje. Aš vis dar jauna, vis dar planuoju ateitį, svajoju ir kuriu. Epilepsija yra mano gyvenimo dalis, bet ji nėra visas mano gyvenimas.

Šiandien žinau viena – diagnozė neapibrėžia žmogaus. Ji gali pakeisti kasdienius įpročius, bet ji neatima galimybės gyventi pilnavertį, prasmingą gyvenimą.